הפעוט התמוטט בגן השעשועים – בבית החולים התברר כי הוא סובל מגידול ענק ונדיר

באחד הערבים הנעימים שיחק איי ג'יי בן השנה בגינת השעשועים עם אביו ברעננה, עיר מגוריו, כשלפתע אירע אירוע מלחיץ במיוחד - הוא הפסיק לנשום. בשיחה עם mako בריאות, מתאר אליוט, אביו, את הרגעים המלחיצים: "הוא פשוט התמוטט לי בידיים, גווני העור שלו הפכו כחולים-אפורים וזה היה מאוד מפחיד. בהתחלה חשבתי שהוא אולי נחנק ממים שבדיוק שתה אבל המצב נראה חמור במיוחד".

אליוט הזעיק עזרה ובמקביל החל במאמצי החייאה. "עליתי איתו למונית מהר והנהג אמר לי לנסוע מיד לשניידר כי רק שם יש מחלקה נוירוכירורגית מתקדמת. כיוון שהייתי עולה חדש סמכתי עליו כי לא הכרתי בתי חולים פה ובדיעבד הבנתי שהוא פשוט הציל את חייו של איי ג'יי", הוא משחזר. שם, בשניידר, לאחר סדרת בדיקות דחופות, התגלה ממצא חמור: גידול מסיבי ועמוק בגזע המוח שמיקומו נחשב לאחד מהמסובכים והמסוכנים לטיפול. בשניידר מספרים כי בשל מיקומו הרגיש, לא הייתה אפשרות לכרות את הגידול.

"בעשר וחצי בבוקר קראו לנו לחדר הרופאים והראו לנו את תוצאות ה-MRI. היינו בשוק. ראינו גידול בגודל 6.5 ס"מ בגזע המוח, ואמרו לנו שעדיין לא ברור באיזה גידול מדובר. הוא היה כ"כ גדול וחסם את יציאת הנוזל במוח, ולכן אמרו לנו שהוא חייב להישלח באופן בהול לחדר הניתוח כדי לשחרר את הלחץ שנוצר".

המסע לטיפול בגידול הנדיר

מאותו הרגע החל מסע רפואי אינטנסיבי ומורכב: ניתוח נוירוכירורגי דחוף, שלושה חודשי אשפוז, שהות ביחידה לטיפול נמרץ, ולאחר מכון שהות ממושכת נוספת במחלקת הילדים, תוך ייעוץ כמעט בכל מחלקה בבית החולים. מצבו של איי ג'יי היה קשה מאוד, אך הצוות הרפואי בשניידר והוריו לא איבדו תקווה.

"ד"ר טולדנו, האונקולוגית שטיפלה בבני, אמרה שהגידול לא ניתן להסרה ולכן האופציה הייתה להכניסו למחקר ש-50% מהמשתתפים בו מקבלים כימותרפיה והשאר - מקבלים טיפול ביולוגי ניסיוני", מספר אליוט.

לאחר שהאב התייעץ עם מספר מומחים בתחום, התקבלה ההחלטה - לפני מספר חודשים, צורף איי ג'יי למחקר בין-לאומי ייחודי שבו משתתף שניידר, הכולל טיפול בתרופה ביולוגית מתקדמת המותאמת באופן אישי לחולה. "התייעצנו עם המון רופאים בארץ ובחו"ל וגם עם ארגון בשם 'רפואה 'בארה"ב. לצערי, קיבלנו הרבה תשובות סותרות, ולכן, כיוון שאנחנו אנשים מאמינים החלטנו להתייעץ עם הרב שלנו. הוא אמר לנו שמה שצריך לקרות יקרה ולכן כדאי לנסות את הטיפול".

אליוט מספר כי הטיפול לא היה חף מתופעות לוואי. "השיער שלו הפך לבן, ובמשך תקופה לא יכולנו לצאת בכלל מהבית כי היה אסור לו להיחשף לשמש".

למרבה השמחה, הבחירה השתלמה - כבר בתוך 3 חודשים הגידול הצטמצם ב-51%. מצבו הכללי של איי ג'יי השתפר ואביו מספר שאט-אט שב לתפקוד. "הוא חזר למסגרת בגן שיקומי ושם הוא עובר טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. הוא גם התחיל לזחול וללכת עם עזרה".

אגב, אליוט מספר כי לאורך חייו סבל איי ג'יי עם בעיות רפואיות שונות, אולם רופאיו מעולם לא קישרו אותן לבעיה כה משמעותית. "הוא סבל בעבר מדלקות ריאה חוזרות, בשלב מסוים הוא הפסיק לאכול וירד הרבה ממשקלו, בדקנו אבל לא מצאנו משהו חריג. רק בדיעבד הבנו שהוא כנראה נולד עם זה ולא ידענו מזה. אנחנו מוצאים הרבה תקווה בטיפול הטוב שאנחנו מקבלים - הרופאים בשניידר ממש לא מפסיקים להתעניין ולתמוך בנו. גם עמותת "עזר מציון" עוזרת לנו עם כל מה שצריך, בעיקר עם סידורי האוכל והלינה".

ד"ר הלן טולדנו, מנהלת שירות גידולי מוח בילדים במרכז שניידר, מסבירה: "מדובר בגידול מוח במיקום מאוד מאד בעייתי. נדרשנו להחליט במהירות על דרך פעולה תוך איזון בין הסיכון שבחוסר טיפול לבין הסיכוי שבטיפול ניסיוני ביולוגי חדש. בחרנו בדרך החדשנית בזהירות, בתקווה שהטיפול יאפשר לו סיכוי משמעותי לשיפור.
לפני מספר חודשים, צורף איי ג'יי למחקר בין-לאומי ייחודי שבו משתתף שניידר, הכולל טיפול בתרופה ביולוגית מתקדמת המותאמת באופן אישי לחולה. למרבה השמחה, הבחירה השתלמה וכבר בתוך 3 חודשים הגידול הצטמצם ב-51%. מצבו הכללי של איי ג'יי השתפר והוא שב לתפקוד".

ד"ר טולדנו מוסיפה: "מדובר בשיפור יוצא דופן במצבו של ילד עם גידול כל כך מורכב. זו דוגמה לכמה חשוב לאפשר מחקר מתקדם גם בקרב ילדים, אוכלוסייה שלעיתים נדחקת לשוליים בכל הנוגע לפיתוח תרופות חדשות. בזכות התמיכה הנדיבה של קרן משפחת נבזלין, הצלחנו להנגיש טיפול שלא היה זמין עד לאחרונה".

הקרן שאפשרה את המחקר

מה שאפשר את האיבחון המדויק ששילב את איי ג'יי כמשתתף במחקר הוא מכשור ייחודי ומתקדם שיודע לאתר את השינוי הגנטי. הדבר התאפשר בזכות קרן שהוקמה ע"י משפחת נבזלין, שהשקיעה מיליוני שקלים בפיתוחים חדשניים בשניידר. בשניידר מציינים כי הם הנגישו בדיקות מהירות ומדויקות, והפעילו מסלולים טיפוליים ניסיוניים גם עבור ילדים כמו איי ג’יי, שלא תמיד זוכים להשתלב בטיפולים כאלה. הם מסבירים כי איי ג'יי הוא לא רק סיפור הצלה רפואי, אלא סמל לשינוי גישה. "במציאות שבה אונקולוגית ילדים נחשבת לא משתלמת לחברות התרופות בגלל השכיחות הנמוכה של המחלות ומנגד – עלויות הטיפול הגבוהות, הסיכוי שאיי ג'יי היה משתלב בטיפול ביולוגי שכזה היה נמוך מאוד. לשמחתנו, בזכות הקרן וההשקעה במחקר, הוא שולב בו לבסוף ומצבו השתפר מאוד", אומרת ד"ר הלן טולדנו.

“אני מאמין גדול, וכל חיי האמנתי ופעלתי למען שוויון הזדמנויות", מוסיף לאוניד נבזלין. "זה עיקרון יסוד בכל חברה מתוקנת, ובתחום הרפואה, בייחוד כשמדובר בילדים החשיבות שלו מתעצמת. עבורי זו מחויבות לחברה צודקת ובריאה יותר".

אליוט, אביו, עלה לישראל מאנגליה לפני כ-15 שנה כחייל בודד, ואימו שטערנה עלתה מדרום אפריקה לפני כשש שנים. רק לפני חודש נולד להם בן נוסף, אח קטן לאיי ג'יי, והמשפחה מתמודדת עם המציאות ברוח חיובית, הרבה אומץ ותקווה לעתיד טוב.