"לא רציתי שיידעו, שאהיה חשופה"

מירי קנבסקי הכירה בגיל 19 בחור במועדון לילה. השניים החלו לצאת. כשגילתה שנפגש במקביל עם נשים נוספות, ניגשה להיבדק. התוצאה החיובית ל-HIV נראתה עבורה כגזר דין מוות. באותם ימים לוותה לכך גם בושה גדולה, נוכח הדעה הרווחת ששררה אז ביחס לאוכלוסיות הפוטנציאליות להידבקות.

הסטיגמות, הבדידות, הדחייה החברתית ותחושת האשם – כל אלו אולי פחתו בעת האחרונה, אבל בהחלט לא נעלמו. כשמירי גילתה על המחלה, היא שיתפה מכר, דמות אב עבורה שהגיב בחום רב – אך גם שאל בתמימות אם עליו לקחת את משפחתו לבדיקה, כיוון שביקרה אצלו בתא השירותים.

עבורה, היה די בכך: מירי החליטה לנצור את הסוד, וחיה איתו לגמרי לבד במשך שנה. בהמשך רק קומץ קרובים ידע, אך מהרוב הוסתר הדבר לאורך 15 שנים, כולל אי דיוקים בהצהרת בריאות בעבודה. "חששתי שלא ייקחו אותי, בעיקר לא רציתי שיידעו. שאהיה חשופה. שיפחדו לחלוק איתי סביבת עבודה, מטבח, שירותים. היום הם כבר יודעים".

הרפואה התקדמה, הסטיגמות נשארו

יום האידס הבינלאומי (1.12) הוא הזדמנות להיווכח שעל אף הסטיגמות, פריצות הדרך הרפואיות בטיפול התרופתי ב- HIV הן דרמטיות: כיום, אדם החי עם HIV לוקח כדור פעם ביום, ותוך חודש מתחילת הטיפול, הנגיף לא ניתן לזיהוי בגוף כי כמות הנגיף בדם כל כך אפסית שהיא קטנה מסף הזיהוי. במצב זה אדם החי עם HIV אינו יכול להעביר את הנגיף, גם לא במגע מיני (סטטוס אנדטקטבל: Undetectable). הטיפולים החדשים אף מאפשרים לאנשים עם HIV לנהל שגרת חיים רגילה לחלוטין, ויש אף טיפולים מתקדמים שסלחניים וגמישים, ומאפשרים ביטחון ביעילות הטיפול גם אם המטופל התעכב ולא נטל אותו בזמן. רוב מוחלט מהאנשים החיים עם HIV הם בסטטוס אנדטקטבל.

למרות כל אלה, המצוקה הקשה שליוותה את מירי שנים ארוכות הותירה בה חותם. לפני שנים אחדות היא החליטה לפתוח את הארון הזה לרווחה, וממש מאפס למאה. היא הוציאה לאור ספר אישי מאוד: "חיובית – סיפורה של נשאית HIV", התראיינה עליו רבות במסגרת קמפיין מימון המונים, ומאז מופיעה לא מעט בתקשורת ומול בני נוער. "מה שמייחד את הצעירים הוא שאין להם דעות קדומות. הם לא גדלו בצל האימה הזאת בשנות ה-80 וה-90, וזה בהחלט מרענן". ועוד דבר מעניין קרה לה: מתוך ההתמודדות וההצצה העמוקה אל הגוף והנפש, מירי גילתה את עצמה. "הנגיף לקח ממני הכול כדי שאוכל לבנות את חיי מחדש", היא תאמר בדיעבד. כיום, בגיל 41, במערכת זוגית מאושרת, היא חולקת את התובנות שלה כמאמנת אישית.

התמודדות רב זירתית

אצל מירי קנבסקי, אין ספק שהשחרור מהסוד עשה רק טוב. כיום, לאחר שנים מורכבות בדייטים ובחיי היומיום, היא כבר לא חווה סטיגמות חמורות, אם כי צריך להגיד שאלו עדיין קיימות: על פי סקר של הוועד למלחמה באיידס יחד עם גיליאד, 53% מהציבור סבורים שמי שחי עם HIV אמור לעדכן על כך את מקום עבודתו; 60% אינם מודעים לעובדה שאדם כזה יכול להביא לעולם ילדים בריאים לחלוטין; ופחות ממחצית (46%) חושבים שראוי שיביא ילדים. לסטטוס ה-Undetectable, 82% מאיתנו לא מודעים כלל. הנתונים הללו מדאיגים, בעיקר נוכח ההתקדמות שקיימת בשנים האחרונות בטיפולים.

בתגובות של בלבול מתוך בורות, גם מירי עדיין נתקלת מעת לעת: "כשזה עולה באיזו שיחה קצת יותר רצינית, מיד רואים את הגלגלים בראש של הצד השני רצים. זה עדיין לא כמו לספר על לחץ דם גבוה או סוכרת. לפעמים זה משעשע, עם תגובות כמו 'HIV זה עדיין דבר?', או: 'לא רואים עלייך'".

ברמה האישית, היא לא חוותה קושי מיוחד על רקע המצב הגופני במהלך המלחמה. אך כמי שבעברה נאלצה להתמודד עם כמה חזיתות, היא חולקת מניסיונה עם אנשים החיים עם HIV שעבורם נפתחה חזית נוספת – זו שנולדה בעקבות הקרבות, שכן אדם החי עם HIV המפונה מביתו - נדרש להתמודד עם סביבה חדשה המרעיפה עליו סטיגמות ישנות. השאלות ששבות ומציפות, הקשיים שחווה עד שהשתקע בביתו הקודם – כולם חוזרים וביתר שאת, כאילו יצא בשנית מארון ההסתרה. לאלו יש לחבר גם את הצרכים הרפואיים והחובה בהשגת הטיפול, עליו יש להמשיך ולשמור בכל מצב – גם בימי הלחימה הקשים. עכשיו, כמו מירי בעברה, גם הם חווים התמודדות רב זירתית.

הדרך לצמיחה

"אנחנו רואים את זה קורה לא מעט - כיצד הטיפול סביב הבשורה הוא גם הזדמנות לצמיחה", אומרת דנית אמינוף, מנהלת המערך הפסיכו-סוציאלי של הוועד למלחמה באיידס. "הסיבה לכך היא שבתוך המשבר הגדול שמכריח לעתים לעצור את הכול - יש את האפשרות להתעקש לברר מי אני ולהקשיב לעצמי. לאפשר לעצמי שינויים שספק אם היו מתממשים בשגרה".

בימים אלה של לחימה, אמינוף מתארת עלייה מובהקת בפניות לסיוע נפשי מקרב מטופלים. הוועד מקפיד על חיזוק המענה, פרטני או קבוצתי, המקיף את כל היבטי החיים. "אנחנו ממש לא מדברים רק על נושאים הקשורים ישירות ל-HIV, אלא על כל דבר שיכול להעצים את החוסן ולחזק את המטופל. נפש בריאה בגוף בריא זו לא סיסמה. אנחנו יודעים שיש קשר ברור בין המצב הנפשי מצוקה כלכלית, אזעקות, פינוי מהבית או חלילה פגיעה ישירה – לבין היכולת להתמיד בטיפול התרופתי או להימנע מפעילות מינית לא מוגנת ומפרקטיקות מיניות סיכוניות. ודווקא במצבי חירום וחוסר ודאות, אלו נוטות לגבור".  

אמינוף מעלה סוגיה מעניינת: בסדרת הטיפולים והפגישות שהוועד למלחמה באיידס מציע לאנשים עם HIV, אין דחיפה לפומביות. "אנחנו מאפשרים מרחב פתוח ומוגן לשיח, מאפשרים הקשבה, אבל אין כאן המלצה חד משמעית או פתרון בית ספר. זה לא דיכוטומי. אם מישהו היה רוצה לספר אבל חושש שהצד השני לא יוכל להכיל אותו – והרי מבחינת היחס מהסביבה, ולמרות חלוף הזמן, HIV הוא לא כמו כל מצב כרוני אחר – כאן נוכל לעזור באיך לשבור את החומה. אבל האם בהכרח חובה לשתף, כשאין רצון כזה? ודאי שלא".

מירי מצדה, החליטה שלא לוותר – למרות המצב. את החרדה וחוסר האונים היא תיעלה לעשייה בשיחות עם מפונים. בכובעה כמאמנת – וגם על רקע התהליך העמוק שעברה, כשלעצמו התמודדות "רב זירתית" – היא חולקת חמישה טיפים לתקופה הקשה:    

1. מסגרת של שגרה. למצוא דרכים לתמוך בעצמנו, למשל בפעילות ספורטיבית או בהקפדה על תזונה (וכמובן – הטיפול התרופתי מעל הכול), ומנגד, להימנע מהלקאה עצמית אם 'יישרנו' את העוגה. אם כן, שגרת מלחמה – אבל גם חמלה כלפי עצמנו.

2. קשר אנושי. להיות יחד. יש משהו בחיבור, בשיחה, שמווסת את המערכת. בסוף, אנחנו יצור שחי בלהקה. ובתקופה כזאת, כשיש נטייה להסתגר ולדבר פחות על "המצב", דווקא חשוב להקשיב ולמצוא הזדמנויות להקשבה. לדבר חופשי ובלי קטיעות, למשל בטיפול.

3. נשימה. מתברר שבאמת עוזר להיות בקשב עם הגוף שלנו, לתת לו מקום, פשוט לנשום. ואם עד לא מזמן זה היה נשמע לרבים תלוש, כעת יש הרבה יותר הבנה ופתיחות לנושא. 

4. עוגנים. משהו בסיסי ועמוק התערער אצל כולנו בביטחון האישי, בבסיס של הבסיס. זה מעלה תהיות קשות, וחשוב להיות מודעים לכך. מעצם הערות לעניין עשויה להגיע הקלה, ודאי עם תיעול של המצוקה לעוגנים של ביטחון בחיי היומיום. למשל, בהתנדבות ועשייה משמעותית.

5. לזכור שיהיה היום שאחרי, ונחזור לשגרה. ועד אז חשוב לשמור על השגרה ככול האפשר. עבודה, התנדבות, ספורט.. מה שאוהבים. חשוב גם להתמיד בשגרת הטיפול, ולזכור שסטטוס אנדטקטבל הוא יקר ערך ושומר על בריאותכם וסביבתכם.